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,,Jeder Tag ist ein Geschenk"
Neurofibromatose - Die meisten Ärzte haben Amélie Hartzsch aufgegeben - Das Mädchen aus dem Groß-Gerauer Stadtteil Dornheim leidet an einer seltenen Erbkrankheit

Jeden Abend, wenn Lara Hartzsch (7) aus Dornheim zu Bett geht, betet sie für ihre kleine Schwester. ,,Damit der Tumor weggeht." Vergebens. Amélie wird sterben. Vielleicht in ein paar Monaten oder Jahren, vielleicht auch schon in dieser Nacht.
Während andere Kinder mit Puppen oder Bauklötzen spielen, drückt Amélie Louisa Hartzsch am liebsten ganz fest ein Päckchen Taschentücher oder eine Spritze. Ihre Lieblingsspritze. Amélies Welt ist die der Medizin - von Krankenzimmern, Operationen und Magensonden. Viel mehr hat sie mit ihren 18 Monaten noch nicht erlebt.

Als die Kleine am 29. Mai 2008 zur Welt kommt, ist sie ein Wunschkind. Ihr Vater hat die Familie zwar kurz vor ihrer Geburt verlassen und will von seiner Tochter nichts wissen, doch ihre Mutter Katja und Lara sind begeistert. ,,Endlich ein Schwesterchen zum Spielen."

Die Hausgeburt ist ein freudiges Ereignis, ohne Komplikationen. Nur Amélies Hebamme ist skeptisch. Die linke Zungenhälfte des Säuglings ist geschwollen, das Auge ebenfalls. Vermutlich sitzt unter der Haut ein Blutschwämmchen. Nichts Schlimmes also. Katja Hartzsch ist beruhigt.

Amélie schläft viel in ihren ersten Lebenswochen, mag nicht auf dem Bauch liegen oder umherkullern. Ein zierliches, blondes Mädchen mit einem ziemlich großen Kopf. Muttermilch von der Brust trinkt sie nicht. Warum, wird ihre Familie erst viel später erfahren. In Amélies Zunge ist ein Tumor. Jeder Schluck kostet zuviel Kraft.

Von Krankenhaus zu Krankenhaus eilt Katja Hartzsch (36) mit ihrer Tochter. Doch erst eine Untersuchung mit dem Kernspintomographen in Darmstadt bringt Gewissheit: Vier Tumore sind in Amélies Kopf, zwei davon sind lebensbedrohend. Diagnose: Neurofibromatose Typ 1.

Ein paar Monate später werden es bereits so viele Tumore sein, dass die Ärzte aufhören sie zu zählen. Im Zungengrund, im Rachen, im Mittelohrgang, im rechten und linken Augenhintergrund, in der Wange. Multiple, plexiforme Neurofibrome mit eigenen Nervenstrukturen - zu sehr mit dem umgebenden Gewebe verwachsen, um sie operativ zu entfernen. Amélie sieht schlecht, hört schlecht, ihr Leukämierisiko ist 200-fach erhöht.

Katja Hartzsch kennt die Krankheit, hervorgerufen durch einen genetischen Defekt. Ihre Mutter starb an Neurofibromatose, mit 34 Jahren. Auch Katja Hartzsch selbst ist betroffen, allerdings in einer sehr leichten Form. Milchkaffeefarbene Fleckchen zieren ihre Haut. Jetzt ist sie verzweifelt: ,,Genetiker haben mir vor Amélies Geburt versichert, dass die Krankheit bei ihr nicht stärker ausbrechen kann als bei mir." Eine Fehlinformation.

Im Dezember 2008 berufen Amélies Ärzte eine Krisensitzung ein. Dem Kleinkind geht es immer schlechter. Es isst kaum, weint und erbricht viel, hat Krämpfe und Blähungen, schläft schlecht. Sein Blut hat einen viel zu geringen Sauerstoffgehalt. Ein Besuch im Schlaflabor zeigt: Amélie schnauft und schnarcht stärker als jeder Erwachsene. Pro Nacht hat sie bis zu 400 Atemaussetzer. Jeder einzelne kann tödlich enden.

Die Zunge klappt schon wegen des Tumorgewichts immer wieder nach hinten. Wenn die Neurofibrome in Zunge und Rachen weiter wachsen, wird das Mädchen ersticken. Doch die meisten Mediziner lehnen eine Operation ab. Zu riskant. ,,Amélie wird nicht mehr lange leben", sagt einer. Immer öfter hat Lara Angst um ihre Schwester.

Katja Hartzsch hat ihre Stelle als Biologie-Laborantin vorerst aufgegeben und lebt von Kurzarbeitergeld. 24 Stunden am Tag will sie für ihre Tochter da sein, die kurze gemeinsame Zeit genießen. ,,Jeder einzelne Tag ist ein Geschenk. Wir leben nur noch im Hier und Jetzt." Urlaub? Privatleben? Gestrichen.

Im Februar besucht die Familie die Mainzer Uniklinik. Der Tumor im Rachen soll operativ verkleinert werden. Und Katja Hartzsch nimmt zum ersten Mal Abschied. ,,Wenn Dir die Mainzer nicht helfen können, lässt Mama Dich gehen."

Amélie verliert durch die Operation ihren Saug- und Schluckreflex. Weil sie zu verhungern droht, erhält sie später eine Magensonde zur künstlichen Ernährung. Doch sie überlebt. Und kämpft. ,,Sie hat einen zähen Willen."

Amélie freut sich über Kleinigkeiten. Wenn sie ihre große Schwester mit einem Schnuller bewerfen kann, gluckst sie vor Vergnügen. Oder rollt mit den Augen, wenn sie jemand auf den Arm nimmt. Und manchmal schaut sie einfach nur in eine Ecke des Wohnzimmers und lächelt. ,,Dort ist ihr Schutzengel", sagt Katja Hartzsch. ,,Ich glaube ganz fest daran." Vielleicht hat ihr Schutzengel anfangs nicht aufgepasst. Aber jetzt leistet er Schwerstarbeit. Jeden Abend spricht die Mutter ein Schutzengel-Gebet.

Tübingen, Darmstadt, Mainz, Lüdenscheid, Hamburg. Überall sind Spezialisten mit der Dornheimer Patientin beschäftigt. Die weint schon, wenn sie nur einen weißen Kittel sieht. Die meisten Ärzte haben sie längst aufgegeben. Über ihre Angst reden kann Amélie nicht. Sie ist entwicklungsverzögert, auf dem Stand einer Achtmonatigen. Vermutlich wird sie nie sprechen. Laufen kann sie nicht, auch nicht krabbeln. Zu schwach sind die Knochen, zu groß die Schmerzen. Aber sie lacht, wenn man sie kitzelt. Und freut sich über jeden Besuch. ,,Sie ist ein Sonnenschein - trotz all der Operationen." Dieses kleine Menschlein, so scheint's, weiß mehr über den Wert des Lebens als die meisten Erwachsenen.

Katja Hartzsch hat sich der Eltern-Kind-Gruppe der Nieder-Ramstädter Diakonie in Groß-Gerau angeschlossen. Einmal pro Woche treffen sich dort schwerstkranke und entwicklungsverzögerte Kinder und Eltern. ,,Da brauche ich mich nicht entschuldigen, wenn ich mal weine." Im Alltag sei das schwieriger.

Die Herbstferien verbrachte die Familie im Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach im Allgäu. Dort, hofft Katja Hartzsch, wird sie sich eines Tages in friedlicher Atmosphäre für immer von ihrer Tochter verabschieden können. Doch noch ist es nicht soweit.

Ob sie manchmal mit ihrem Schicksal hadert? Katja Hartzsch denkt lange nach, schüttelt dann den Kopf. ,,Wir haben es gewiss nicht leicht. Aber ich möchte trotzdem nicht mit anderen tauschen."